Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. Психологические аспекты онкологических заболеваний и кжз онкологических больных .12
1.1. Исследование качества жизни в клинической психологии .12
1.2. Психологические аспекты онкологических заболеваний
1.2.1. Роль психологических факторов в возникновении и течении онкологических заболеваний .17
1.2.2. Влияние онкологической патологии на психическую деятельность и социальное функционирование больных 26
1.2.3.Качество жизни и психологическая адаптация при онкологических заболеваниях .38
1.3.Психологические исследования в клинике опухолевых поражений костей .55
1.3. 1. Клиническая характеристика опухолевых поражений костей 55
1.3.2. Психологические особенности и качество жизни пациентов с опухолевым поражением костей .62
Глава 2. Материал и методы исследования 68
2.1. Материал исследования 68
2.1.1. Социально-демографическая характеристика больных с опухолевым поражением костей .68
2.1.2. Клиническая характеристика больных с опухолевым поражением костей 73
2.2. Методы исследования .76
2.2.1. Клинико-психологический метод .76
2.2.1.1. Структурированное интервью 77
2.2.1.2. Медико-социологическая шкала «Уровень социальной фрустрированности» (УСФ) 77
2.2.2. Экспериментально-психологический метод 79
2.2.2.1. Опросник качества жизни «SF- 36Health Status Survey» .79
2.2.2.2. Специализированный опросник качества жизни EORTC QLQ-C30 с модулем BM 22 80
2.2.2.3. Опросник «Доминирующее состояние» (ДС) .82
2.2.2.4. Методика для определения типов отношения к болезни «ТОБОЛ» .84
2.2.2.5. Личностный тест-опросник «Большая пятерка» (Big V) 85
2.2.2.6. Опросник «Способы совладающего поведения» (ССП) 86
2.2.2.7. Опросник «Смысложизненные ориентации» (СЖО) 87
2.2.3. Методы математико-статистической обработки данных 89
Глава 3. Результаты психологического исследования больных с опухолевым поражением костей .90
3.1. Результаты клинико-психологического исследования .90
3.1.1. Субъективная оценка характера и прогноза заболевания .90
3.1.2. Удовлетворенность социальным функционированием .95
3.2. Результаты экспериментально-психологического исследования .97
3.2.1. Качество жизни 97
3.2.2. Эмоциональное состояние .103
3.2.3. Отношение к болезни .107
3.2.4. Личностные характеристики .110
3.2.5. Способы совладающего поведения 115
3.2.6. Ценностно-мотивационная направленность личности .118
3.2.7. Взаимосвязь основных параметров КЖЗ с клиническими и индивидуально-психологическими характеристиками больных .119
3.2.8. Влияние личности и отношения к болезни на качество жизни пациентов с опухолевым поражением костей: результаты факторного, кластерного и дисперсионного анализа 145
Глава 4. Обсуждение результатов 162
4.1. Соотношения качества жизни и объективного соматического статуса больных с опухолевым поражением костей .162
4.2. Взаимосвязь качества жизни и данных клинико-психологического и экспериментально-психологического исследования больных с опухолевым поражением костей .164
4.3. Практические рекомендации для психологического консультирования больных с опухолевым поражением костей .172
Заключение .177
Выводы 187
Список литературы
- Психологические аспекты онкологических заболеваний
- Социально-демографическая характеристика больных с опухолевым поражением костей
- Субъективная оценка характера и прогноза заболевания
- Практические рекомендации для психологического консультирования больных с опухолевым поражением костей
Психологические аспекты онкологических заболеваний
Началом современной истории исследования качества жизни (КЖ) в медицине принято считать конец 40-х гг. XX в., дату опубликования работ D. Karnofsky et al., посвященных оценке функциональных возможностей и уровня активности онкологических больных (Вассерман Л.И., Трифонова Е.А., 2007).
Понятие качества жизни больного впервые появилось в журнале «Index medicus» в 1977 году. В настоящее время направление исследования качества жизни в медицине и клинической психологии активно развивается. Число исследований, связанных с качеством жизни, в различных областях здравоохранения прогрессивно возрастает (Вассреман Л.И., Щелкова О.Ю., 2003).
Как интегральное понятие, качество жизни включает в себя такие аспекты, как сохранность физических функций и степень физических страданий; психологическое состояние, включая ощущение независимости и удовлетворенность своим бытием в настоящий момент; возможность профессиональной деятельности; качество социальных контактов и другие аспекты. Таким образом, на качество жизни влияют все параметры функционирования личности – физические, психологические и социальные (Вассерман Л.И., Щелкова О.Ю. , 2003).
А.П. Коцюбинский, В.В. Зайцев (2000) описали влияние различных биопсихосоциальных параметров на качество жизни больных на примере пациентов с шизофренией. Исследователи отмечают, что на итоговую оценку качества жизни больных негативное влияние оказывают преморбидные особенности личности (шизоидность), прогредиентность заболевания и дезадаптивное отношение к болезни пациента в период образования ремиссии, а позитивное – наличие в преморбидном периоде содержательной профессиональной нагрузки и сохранного профессионального уровня пациента при выписке. К наиболее существенным «семейным» факторам относились гармоничные отношения семьи с социальным окружением, отсутствие гиперпротективности и адекватность ожидания со стороны значимых лиц в перморбидном и морбидном периодах заболевания. Отрицательными факторами явились тенденции семьи к социальной изоляции и неудовлетворенность родственников результатами терапии.
При этом Л.И. Вассерман и соавт. (2001) на основе анализа литературы по теоретическим и методологическим аспектам КЖ выделили две основные тенденции в определении КЖ. Это относительно объективная тенденция, включающая физическое состояние, эмоциональное состояние, материальное и социальное положение, трудоустройство и др., и субъективная, в которой главная роль в КЖ отводится удовлетворенности различными сторонами жизнедеятельности в связи с ситуацией болезни.
Сами авторы подчеркивают на примере больных эпилепсией, что самооценка здоровья для этих пациентов является более важной для прогноза КЖ, чем их объективное состояние (Вассерман Л.И. и соавт., 2001).
Также субъективную тенденцию поддерживает П.И. Сидоров (2006), согласно определению которого, качество жизни – это степень самооценки комфортности существования человека как внутри себя, так и в рамках своего общества. Кроме того, данная позиция близка А.А. Новику и Т.И. Ионовой (2007). Авторы определяют качество жизни как интегральную характеристику физического, психологического, эмоционального и социального функционирования больного, основанную на его субъективном восприятии. К данной точке зрения присоединяется Ю.Н. Беликов (1993), отмечающий, что личное восприятие своего состояния пациентом (как одна из групп факторов, формирующих КЖ; помимо нее выделяется физический статус и симптоматика заболевания) обусловлено восприятием больным общего состояния своего здоровья и изменением характера его жизни, зависящим от заболевания. Автор добавляет, что, так как состояние здоровья, удовлетворение жизнью и счастье носят субъективный характер и зависят от того, что пациент считает наиболее важным в своей личной системе оценок, субъективный фактор пациента играет важную роль в оценке самой болезни и результатов ее лечения. Ю.Н. Беликов подкрепляет свою позицию результатами исследования, проведенного в группе больных хронической сердечной недостаточностью и выявившего, что состояние здоровья по оценке самого больного в большей степени коррелирует с работоспособностью пациента и риском смерти, чем ряд объективных параметров, оценивающих функцию сердца. M. Koller, W. Lorenz (2002) позиционируют концепцию качества жизни как дискуссионную на текущий момент, приводя в пример два противоположенных взгляда на данную проблему.
Позиция H. Wulff (1999) является примером скептического отношения к концепту качества жизни. Исследователь утверждает, что ученые могут использовать оценочные шкалы и наглядные аналогичные шкалы, чтобы измерить боль, и могут даже изобрести измерительную систему, определяющую типы дефектов, но когда они говорят об измерении качества жизни, они заходят слишком далеко.
Иную позицию представляет концепция здоровья и качества жизни World Health Organization, согласно которой качество жизни определяется как восприятие людьми их места в жизни в контексте культуры и системы ценностей, в которых они живут, и по отношению к их целям, ожиданиям, нормам и интересам. Это широкомасштабная концепция, состоящая из комплекса физического здоровья людей, психологического состояния, уровня независимости, социальных отношений и их отношения к основным особенностям их окружения (Bowling A., 2001).
Социально-демографическая характеристика больных с опухолевым поражением костей
Н.А. Русиной (2002) именно эта стадия часто связывается с полноценной адаптацией к болезни, при которой особенно важной является переработка и трансформация личностных смыслов. Среди онкологических больных исследователем отмечается неконгруэнтность смыслов личности, проявляющаяся в несоответствии декларируемых и глубинных смыслов личности, при этом отмечается противоречие между повышенным самоуважением, граничащим с конформностью и зависимостью от социальных норм, аутосимпатией и самоуничижением.
Н.А. Русина (2002) выделяет процесс «Смыслостроительства», обнаружения новых жизненных смыслов как самое эффективное на практике копинг-поведение, которое существенным образом способствует улучшению адаптации к болезни и качества жизни пациента.
B. J. Sadock и соавт. (2009) называют в качестве факторов, влияющих на адаптацию пациента к ситуации онкологического заболевания, общественно-обусловленные факторы, личностно-обусловленные и зависящие от нозологической формы рака факторы. К общественно-обусловленным факторам относятся установки, принятые в обществе, в отношении рака и его лечения, а также господствующее восприятие этой болезни и имеющиеся знания на данный момент. Исследователи подчеркивают, что сегодня общество лучше информировано по поводу рака, воспринимает болезнь менее угрожающей; налицо снижение стигматизации онкологических больных.
Личностно-обусловленные факторы, влияющие на адаптацию к раку, можно разделить на внутриличностные, межличностные и социально экономические. Внутриличностные включают преморбидные особенности характера, умение справляться со стрессом, силу эго, жизненную ступень развития, а также влияние и значение рака на этой жизненной ступени. К межличностным факторам относится социальная поддержка, исходящая от окружающих. Более низкий социально-экономический статус, согласно полученным данным, может стать барьером на пути получения медицинской помощи из-за недостатка образования или нехватки ресурсов. К факторам, обусловленным формой онкологического заболевания, можно отнести стадию заболевания, симптомы, локализацию, прогноз, выбранное лечение и влияние болезни на функционирование пациента (Sadock B. J. et al., 2009).
Л.И. Вассерман и соавт. (2008) относят к факторам адаптации все многообразие стабильных и ситуативных характеристик личности в ее взаимодествии с социальной средой: актуальное эмоциональное состояние, особенности стиля совладания со стрессом, а также преобладающие механизмы психологической защиты и др. Среди работ, посвященных адаптации личности к болезни, выделяется концепция S.M. Heidrich, C.A. Forsthoff, S.E. Ward (1994), в рамках которой психологическая адаптация онкологического больного к своему заболеванию рассматривается как достижение согласованности между различными аспектами личности пациента («Я идеальным» и «Я реальным»).
Согласно замечанию авторов, безотносительно уровня проявления симптомов, трудностей в повседневной деятельности и восприятия рака как хронического заболевания, пациенты с меньшими расхождениями в структуре собственной личности характеризуются более проявленными жизненными целями и позитивными отношениями с окружающими, а также более низким уровнем депрессии. При этом больные с более выраженными расхождениями в структуре личности отличаются более выраженной депрессией и более низким уровнем психологического благополучия. Кроме того, влияние восприятия пациентом своего физического состояния на адаптацию не является прямым, а опосредуется согласованностью внутри личности больного (Heidrich S.M., Forsthoff C.A., Ward S.E., 1994) . Существует также концепция, отмечающая значительное влияние социального окружения на способность пациентов жить со своим заболеванием. Исследователи отмечают, что онкологический диагноз разрушительно влияет на базовые представления пациентов о себе и о мире и успешная адаптация включает восстановление этих представлений. При этом выделяется три основных типа социальной поддержки: эмоциональный, информационный и инструментальный. Эмоциональная поддержка может помочь восстановить самооценку или снизить чувство собственной несостоятельности больного, а также дает ему возможность выражать свои чувства, что уменьшает дистресс. Информационная поддержка может увеличить чувство контроля пациента над происходящим с ним и помочь больному сформировать понимание своего участия в лечении. Инструментальная поддержка направлена на поддержание пациента во время лечения и ограждает его от чувства собственной беспомощности. При этом онкологические больные выделяют эмоциональную поддержку как самую полезную, безотносительно к тому, кто ее оказывает. Подчеркивается, что информационная поддержка полезна, если она оказывается врачами и медицинским персоналом, но неэффективна, если ее оказывают члены семьи или друзья (Helgeson V.S., Cohen S., 1996).
Субъективная оценка характера и прогноза заболевания
Большинство пациентов с первичным опухолевым поражением костей относятся к лечению нейтрально: 25 человек (61%) в группе больных с остеосаркомой , 19 человек (61,3%) в группе пациентов с ГКО и 20 человек (66,7%) в группе больных с хондросаркомой. Среди пациентов с метастатическим поражением костей 5 человек (27,8%) относятся к заболеванию нейтрально и 1 человек (5,6%) – отрицательно; большинство больных с метастатическим поражением костей – 12 человек (66,7%) относятся к лечению положительно. В группе больных с первичными опухолевыми поражениями костей – остеосаркомой, ГКО и хондросаркомой положительно к лечению относятся 16 человек (39%), 12 человек (38,7%) и 10 человек (33,3%) соответственно.
Из бесед с больными становится ясно, что для многих пациентов с первичным опухолевым поражением костей при понимании ими необходимости лечения, хирургическая операция, реабилитация после нее, а в случае пациентов с остеосаркомой – несколько курсов полихимиотерапии – все лечебные процедуры видятся осложняющими жизнь и нежелательными. В группе больных с метастатическими поражениями костей ситуация совершенно иная: столкнувшись с тяжелой болезнью на последней стадии, пациенты с метастазами, несмотря на тяжесть лечения, видят в нем прежде всего надежду на продление жизни, и болезненные процедуры не пугают их и не кажутся им бременем на фоне прогрессирующей опухоли.
Большинство пациентов с опухолевым поражением костей имеют общее представление о своем заболевании: 32 человека (78%) в группе больных остеосаркомой, 22 человека (71%) в группе больных ГКО, 27 человек (90%) среди больных с хондросаркомой и 17 человек (94,4%) в группе больных с метастазами. Это во многом связно с организацией оказания медицинской помощи. Согласно установленным в отделении правилам, лечащий врач на одной из первых бесед с пациентом сообщает ему общую информацию о характере заболевания и в процессе лечения (на предоперационном этапе и в процессе реабилитации) лечащий врач достаточно подробно разъясняет пациенту цель и характер проводимых процедур: объем хирургической операции, длительность реабилитационного периода и т.д.
Неосведомленными остаются лишь 2 пациентов с ГКО (6,5%). В этих случаях родственники пациентов просят лечащего врача не информировать больного о характере его заболевания, при этом сами пациенты не интересуются у врача и родственников характером своего заболевания, игнорируют все указатели в отделении, явно указывающие на онкологический профиль больницы и имеют свое собственное объяснение пребыванию в больнице и симптомам заболевания.
8 больных с остеосаркомой (19,5%), 7 пациентов с ГКО (22,6%), 3 человека с хондросаркомой (10%) и 1 человек с метастазами в кости (5,6%) имеют четкое представление о своем заболевании. В этом случае, как правило, пациенты сами ищут информацию о болезни и лечении, чаще всего, пользуясь интернет-ресурсами. Часто информация, находящаяся в сети Интернет в открытом доступе, оказывается пугающей: пациенты сталкиваются с цифрами смертности, описанием осложнений и т.д.
Среди больных остеосаркомой 16 человек (39%), 7 пациентов с ГКО (22,6%), 2 человека с хондросаркомой (6,7%) и 2 больных с метастазами в кости (11,1%) сами ищут информацию о заболевании.
Большинство пациентов с опухолевым поражением костей интересуются предоставляемой им информацией о заболевании. В эту группу входят 25 человек с остеосаркомой (61%), 23 пациента с ГКО (74,2%), 28 больных с хондросаркомой (93,3%) и 16 человек с метастатическим поражением костей (88,9%). Один больной с остеосаркомой (2,4%) и один больной с ГКО (3,2%) отвергают информацию о своем заболевании.
В таблице 17 представлено распределение больных с опухолевым поражением костей в соответствии с перспективами лечения по оценке пациента. Таблица 17 - Перспективы лечения по оценке пациента Перспективы лечения по оценке пациента ОстеоSa n=40 А ГКО n=31 B ХондроБа п= 30С Mts n =18 D Ухудшение состояния 5 чел. (12,5%) 1 чел.(3,2%) 1 чел.(3,3%) 2чел.(11,1%) Поддержание здоровья на данном уровне 2 чел. (5%) 0 2 чел. (6,7%) 1 чел. (5,6%) Улучшение состояния 19чел.(47,5%) 7чел.(22,6%) 22чел.(73,3%) 15чел.(83,3%) Полное излечение 14 чел.(35%) 23чел.(74,2%) 5 чел.(16,7%) 0 2 = 38,7 p 0,001
Как видно из таблицы 17, между группами пациентов обнаружены высоко значимые различия в оценке перспектив лечения: большинство пациентов с ГКО (74,2%) настроены на полное излечение, тогда как среди больных с остеосаркомой перспективы лечения как полное выздоровление рассматривают только 35% пациентов, а в группе больных с хондросаркомой – всего 16,7% пациентов. Среди пациентов с метастазами не выявлено людей, рассчитывающих на полное выздоровление.
Как было упомянуто выше, большинство пациентов достаточно хорошо информированы о характере своего заболевания: высокий процент людей, нацеленных на полное излечение, в группе пациентов с ГКО объясняется условно злокачественным характером опухоли, которую в строгом смысле нельзя назвать раковой.
Большинство пациентов хондросаркомой (73,3%) и метастатическим поражением костей (83,3%), а также многие больные с остеосаркомой (47,5%) нацелены на улучшение своего состояния. На вопросы об удовлетворенности своей профессиональной деятельностью, поддержке близких и психологическом климате в семье, а также на вопросы, касающиеся причины заболевания, некоторые пациенты отвечали очень неохотно, многие прямо отказывались отвечать на эти вопросы, в то время как другие отвечали явно формально.
Практические рекомендации для психологического консультирования больных с опухолевым поражением костей
Шкала «Физическая активность» прямо коррелирует с «Анозогнозическим» и обратно коррелирует с «Тревожным» типами отношения к болезни. Можно сделать предположение о том, что отрицание болезни или ее тяжести ведет к тому, что пациенты с остеосаркомой стремятся поддерживать прежний уровень физической активности, не учитывая тех ограничений, которые накладывает заболевание, и, тем самым, подвергая опасности свое здоровье. Пациенты, реагирующие на болезнь по тревожному типу, наоборот, склонны преувеличивать возможный вред от физической активности и чрезмерно ограничивать себя в ней.
Также снижение уровня физической активности соотносится с преобладанием стратегий совладающего поведения по типу самоконтроля и положительной переоценки.
Шкала «Роль физических проблем» обратно коррелирует с «Дисфорическим типом» отношения к болезни и стратегией совладающего поведения «Поиск социальной поддержки». Следовательно, чем меньше физическое состояние ограничивает больных остеосаркомой в активности, тем реже больные реагируют на болезнь по дисфорическому типу и обращаются к поиску социальной поддержки.
Шкала «Роль эмоциональных проблем» прямо коррелирует с «Анозогнозическим» типом отношения к болезни и обратно коррелирует с «Тревожным», «Неврастеническим», «Апатическим» и «Дисфорическим» типам реагирования на болезнь. Следовательно, меньшему ограничению активности в связи с эмоциональным состоянием больных остеосаркомой соответствует более частое реагирование на болезнь по анозогнозическому типу и более редкое реагирование на болезнь по тревожному, неврастеническому, апатическому и дисфорическому типам.
Кроме того, снижение роли эмоциональных проблем соотносится с преобладанием способов совладающего поведения по типу дистанцирования, самоконтроля и принятия ответственности. Значит, меньшему ограничению активности в связи с эмоциональным состоянием пациентов соответствует большая склонность больных использовать дистанцирование, самоконтроль и принятие ответственности как копинг-стратегии.
Шкала «Социальная активность» прямо коррелирует со шкалой «Активное-пассивное отношение к жизненной ситуации». Кроме того, более высокому уровню социальной активности соответствует более частое реагирование на болезнь по анозогнозическому типу и более редкое – по тревожному, неврастеническому, апатическому и эгоцентрическому типам. Также шкала «Социальная активность» обратно коррелирует с предпочтением пациентами стратегии совладающего поведения «Самоконтроль». Помимо этого, более высокому уровню социальной активности пациентов с остеосаркомой соответствует большая эмоциональная насыщенность жизни и большая удовлетворенность самореализацией. Шкала «Интенсивность боли» прямо коррелирует с реагированием пациентами с остеосаркомой на болезнь по «Анозогнозическому» типу и обратно коррелирует с «Неврастеническим», «Апатическим» и «Эгоцентрическим» типами отношения к болезни. Опираясь на представленные выше результаты статистического анализа данных, можно заключить, что неврастенический, апатический и эгоцентрический типы отношения к болезни снижают качество жизни больных, влияя на более острое переживание пациентами болевых ощущений. Кроме того, меньшая интенсивность болевых ощущений у пациентов с остеосаркомой соотносится с более редким использованием способов совладающего поведения по типу самоконтроля и избегания, а также с большей эмоциональной насыщенностью жизни и большей удовлетворенностью самореализацией. Шкала «Жизненная активность» обратно коррелирует с «Неврастеническим» и «Дисфорическим» типами отношения к болезни. Более высокое качество жизни по параметру психического здоровья соответствует более активному отношению к жизненной ситуации и большему уровню эмоциональной стабильности, а также более редкому реагированию на болезнь по тревожному, ипохондрическому, неврастеническому, сенситивному и дисфорическому типам. В таблице 28 представлены результаты изучения взаимосвязи основных параметров КЖ, связанного с онкологическим заболеванием и непосредственно с опухолью костей, с индивидуально-психологическими характеристиками пациентов с остеосаркомой. Таблица 28 – Корреляционные связи основных параметров КЖ, связанного с опухолью